Друзья, привет.
Это первая часть обзора операции SPML для детей с ДЦП. Изучим, что такое операция СПМЛ, как она проводится, зачем используются алкоблоки EtOH, почитаем интервью с доктором Нуззо из США. Операция имеет значительное количество положительных отзывов, она позволяет избежать ортопедической операции на тазобедренных суставах ТБС. Дети с ДЦП получает шанс на нормальную жизнь без бесконечных реабилитаций. А сама операция СПМЛ не имеет побочных эффектов, как от Ульзибата. Вторая часть обзора с отзывами по SPML по ссылке.
У нас дочка 9 лет (на 2025 год) с диагнозом ДЦП с типом спастическая диплегия, 3-4 уровень по шкале GMFCS (в зависимости от возраста), это означает невозможность самостоятельного хождения. Ребенок родился здоровым, но на 3 сутки произошло кровоизлияние мозга из-за слабых сосудов и часть мозга просто отмерла. Конечно, мы сейчас понимаем как это можно было избежать, помогла бы инъекция витамина К2 прям с рождения, но имеем то, что имеем. Жизнь разделилась на две части, до и после.Также у нас есть в целом стандартный набор ДЦП-ка, это противосудорожные от эпилепсии, экстренной операцией удалось сохранить зрение после ретинопатии недоношенных, шунтированная гидроцефалия, вывих лучевой кости левой руки. Начиная с рождения мы вкладываем огромное количество сил и средств по ее реабилитации. К сожалению, тяжелые формы ДЦП невозможно компенсировать реабилитацией, не говоря уж об улучшении состояния. Но мы увидели свет в конце туннеля, по отзывам многих родителей, операция SPML (СПМЛ) дает невероятный результат, который сохраняется на очень долгое время, дети даже переходят с более тяжелого уровня GMFCS на ступеньку выше. Есть шанс на самостоятельное хождение у дочки. В данном обзоре попытаемся разобраться в этой спасительной для многих детей операции.
Дисклеймер. Информация ниже может содержать ошибки, сама операция может быть неприменима для вашего ребенка. Поэтому, за самой точной информацией по SPML вам все же нужно обратиться к доктору Нуззо в Нью Джерси (США) или доктору Каннелополусу (Греция). Практически вся информация взята из открытых источников интернета, там где не указана приписка про авторские права. Во избежание неточностей перевода или пересказа, рекомендуем ознакомится с оригиналом, ссылки мы приводим. Часто текст в оригинале написан так хорошо, что правки практически не вносились, ведь если описывать другими словами можно допустить неточности пересказа, поэтому публикуем как есть. Если вы увидели свой текст, но хотели бы его исключить из статьи, он будет незамедлительно удален по запросу на почту iherbnow@yandex.ru.
Почему появился этот обзор?
- Разобраться для себя, стоит ли обращаться к врачам по SPML по лечению нашей дочки и просить их о помощи. Операция очень дорогая, лучше заранее изучить насколько она эффективная, нет ли побочных эффектов.
- Помочь детям и их родителям, кто также оказался в очень непростой жизненной ситуации. Особенно с тяжелыми детьми 3-5 уровня по шкале GMFCS. Только представьте, если вы сможете скопить деньги и если оперирующие врачи вам не откажут, ваша жизнь может быстро стать практически нормальной: без бесконечных реабилитаций, вы не будете постоянно проводить время в ортопедических больницах, вам не придется всю жизнь таскать ребенка на руках и обслуживать его круглые сутки. А самое главное — не будет страдать ваш ребенок! Это возможно благодаря замечательным врачам, которые помогли уже очень многим семьям.
- По возможности, добиться признания в РФ этой прекрасной операции, так как сейчас некомпетентные специалисты, не изучив детали операции, стараются отговаривать родителей от ее проведения.
Структура обзора по SPML
Часть 1 (текущая страница), читайте по ссылке.
- Что такое операция SPML.
- Возраст, подходящий для SPML.
- SPML или традиционное удлинение сухожилия (PERCS).
- Интервью с доктором Нуззо и доктором Ригером.
- Этиловые спиртовые блоки при SPML — алкоблоки EtOH.
- Как проводится операция SPML.
- Сравнение SPML и СДР — Селективная дорсальная ризотомия.
goodvitaminsЧасть 2, читайте по ссылке.
- SPML у доктора Берниуса (Германия, Грузия).
- SPML во Франции.
- Стоимость операции SPML.
- Отрицательные отзывы по SPML.
- Отличия SPML от Ульзибат.
- Оптимальные сочетания между Ульзибат, SPML или СДР
- Доктор Джордан и AFO (ортезы).
- Реабилитация по методу AБM — Анат Баниель Метода.
Что такое операция SPML
По-английски название операции звучит как Selective Percutaneous Myofascial Lengthening, что в переводе означает Селективное чрезкожное миофасциальное удлинение. Операция была разработана американским доктором Роем Нуззо, который проводит ее с 1976 г. (г. Саммит, Нью-Джерси). Сайт доктора Нуззо, где он подробно рассказывает об операции — http://www.pediatric-orthopedics.com/. У доктора Нуззо есть ученик, доктор Анастасиос Канеллопулос (оперирует в Афинах, Греция), он обучился данной технологии у ее основателя и успешно проводит SPML уже на протяжении 22 лет. Сайт доктора Канеллопулоса: https://spml.eu/. Разберем каждую букву аббревиатуры.
- Селективное означает выборочное, то есть на конечностях пациента выбираются те или иные небольшие зоны для операции в зависимости от индивидуальных особенностей.
- Чрезкожное означает то, что доктор доходит до оперируемой зоны через кожу, используя НЕ скальпель, а буквально тонкую иглу (аналогично инструментам, используемым в микрохирургии глаза).
- Миофасциальное означает, что работа идет на фасциях (соединительных оболочках, покрывающих мышцу). Представьте кусок сырого мяса, белая полупрозрачная ткань, которая расположена поверх прожилок, это и есть фасции.
- Удлинение означает, что посредством хирургических манипуляций происходит «роспуск» фасции, что дает более широкий диапазон для работы мышцы.
SPML наименее травматична и наименее инвазивна из всех доступных ортопедических операций, врач не уходит в зону мышц и сухожилий. SPML часто выполняют в комбинации с введением алкогольных блоков, которые замедляют реакцию определенных нервов, в результате подавляя гиперактивность мышц. Если у ребенка есть ограничения в руках, то возможно введение блоков в руки. Для детей, кто прошел операцию через СДР, существует отдельный протокол SPML, при котором чаще всего не требуется введение алкогольных блоков. Достаточно подробно про операцию написано в группе ВК Ассоциации практиков АБМ и на странице Григория Мелкумова, там сказано, что Доктор Нуззо во время операции использует очень тонкую иглу, он протыкает крошечные маленькие отверстия в поврежденной фиброзом фасции, лежащие под кожей, где и находится источник сильной спастики. Проколы достаточно малы, в исключительных случаях нужен гигиенический пластырь и они не видны через пару недель. Чувствительность и диапазон новых движений приходит в течении двух-трех недель. Текущая частота рецидива для повтора процедуры составляет около 5%, эти проценты включают крайние случаи, когда доктор на первом приеме говорит о повторе процедуры. Операция подходит не всем, но очень многим, поэтому прежде чем начинать сбор средств, обычно родители высылают доктору Нуззо видео своего ребенка. Это бесплатная консультация. Он обычно сразу скажет какие результаты вам ждать, хороший вы кандидат или нет. Ниже некоторые размышления Доктора Роя Нуззо о преимуществе SPML в сравнении с другими методиками, которыми он поделился с Григорием Мелкумовым:
Очень давно, когда он только начинал свою карьеру, существовал другой метод Z-cut (Зи-кат). Этот старый метод (Z-cut) ослабляет мышцы, уменьшает диаметр сухожилия и имеет показатель рецидива от 20 до 30% (5-10 лет). Также очень большим недостатком Z-cut является, то что не зависимо от того, на сколько точно вы бы не измерили бы удлинение в большинстве результатов получалось переудлинение. Основная задача доктора Нуззо — была решить следующие проблемы и недостатки Z-cut.
- Переудлинение. Решение: SPML делается селективно для одной мышцы. Целые группы мышц не удлиняются, а только те мышцы, которые в спастике и ограничивают движение.
- Большая часть рецидива в группе 30% — это Шрам от Z-cut операции ВНУТРИ мышцы. Когда я переделываю других старых пациентов после Z-cut трачу около 3 минут на мышцу и, возможно, 1-2 часа на шрам. Z-метод создает шрам и шрам склеивает плоскости мышц вместе. Так что силовые (медленные и большие) мышцы, которые наименее вовлечены в двигательный процесс, приклеиваются к маленьким тонким высокоскоростным, что вызывает чувствительный дискомфорт к скорости движения мышц при ДЦП.
- Перекрестные рефлексы и корреляция с высокоскоростными нейронными цепями полностью упускаются из виду хирургами в Z-cut. Так как они делают миофасциальное удлинение, улучшая результаты операций с каждой попыткой, но НЕ делают алкогольные блоки, тем самым не тестируя перекрестные рефлексы во время операции (при условии использования легких видов анестезии). Перекрестные рефлексы — у многих детей – самая БОЛЬШАЯ причина их инвалидности (перекрестный рефлекс – это рефлекс на стороне тела, противоположной той, которая стимулируется).
Возраст, подходящий для СПМЛ
SPML проводился для детей в возрасте от 10 месяцев, а также взрослых до 60 лет. В бесплатной консультации доктора Нуззо и его оценке пациента по электронной почте, он может рассказать вам, думает ли он, что вам или вашему ребенку требуется SPML сейчас или может быть подождать год. Обычно это зависит от тяжести ДЦП. По существу, это делается в более раннем возрасте, предотвращая вредные привычки, ортопедический ущерб, скручивание костей и суставов. Как правило, чем старше пациент находится во время процедуры, тем дольше ему потребуется адаптироваться к опыту полного диапазона движения, мозг должен будет переучивать это движение.
SPML или традиционное удлинение сухожилия (PERCS)
Шрамы от этих старых удлинителей (операций по удлинению) гораздо более устойчивы к удлинению, чем сама контрактура мышц, говорит доктор Нуззо: «Я считаю, что это стандартное удлинение имеет гораздо более высокую частоту повторения операций. Причина этого сам шрам. Еще одно явление привлекло мое внимание. Были дети, которые имели определенную степень спастичности и трудности ходьбы и им делали операцию со стандартным удлинением. Статистика показала, что со временем после проведения пациентам нескольких операций некоторые из детей, казалось даже, становились хуже, чем до их старой операции, даже при меньших или аналогичных степенях контрактуры они были хуже неврологически тех пациентов, которым эти операции не делались вовсе. Они казались более спазматичными, более реактивными и более чувствительными к скорости реакции мышц. Но это противоречит теории статического неврологического повреждения ДЦП. Наша же операция выявила причину этого. В стандартном удлинении оперируется сразу несколько мышц — потому что это единственная хирургическая плоскость. Жир между плоскостями мышц и сухожилий после операции заменен шрамом, который соединял глубокие (большие) мышцы и поверхностные (тонкие более мелкие) мышцы ». — Доктор Нуззо.
В SPML практически нет пугающего хирургического вмешательства, он настолько минимален, что после него нет увеличения спастики по сравнению с традиционными процедурами удлинения. Разрезы (проколы) малы. В отличие от традиционных операций, таких как PERCS (стандартное удлинение), после SPML пациенты не испытывают боли или потери подвижности, связанной с всплесками роста рубца, образующегося между мышцами и сухожилиями.
Интервью с доктором Нуззо и доктором Ригером
В чате по SPML выложили ссылку на интервью с доктором Нуззо и доктором Ригером. Кто знает английский, стоит посмотреть оригинал, ниже краткая выжимка в переводе на русский.
- Что такое SPML? SPML-это минимально инвазивная процедура, при которой с помощью игольных проколов освобождается фасция, а не мышцы или сухожилия. Это ткань, которая окружает мышцы и может ограничивать их движение. Процесс проводится с помощью специальной иглы (инструмент, используемый в офтальмологии), которая создает крошечные отверстия в фасции, тем самым позволяя мышцам двигаться более свободно.
- Как работает SPML? Доктор Нуззо и доктор Ригер объясняют, что основной целью SPML является освобождение фасции, которая сжимает нервы, передающие неправильные сигналы в мышцы. Процесс включает в себя прокалывание фасции для освобождения нервного волокна которое отправляет эти ненормальные сигналы, вызывая спастичность. В результате процедуры уменьшается количество «лишних» сигналов, называемых «шумом».
- Этаноловая блокада (ethanol blocks), что это? Когда говорят о блокадах с использованием этанола, это дополнительная техника, которая помогает уменьшить избыточные сигналы от нервов. Этанол наносится на определённые нервы, разрушая оболочку, называемую миелин, что снижает интенсивность передачи сигналов и помогает уменьшить спастичность.
- Отличие SPML от традиционных удлинений мышц и сухожилий? SPML направлена исключительно на освобождение нервных волокон и фасции, а не на удлинение или разрезание мышц и сухожилий. Это позволяет ускорить восстановление, поскольку не требуется отсоединение мышц от сухожилий. Традиционное удлинение мышц часто включает в себя разрезание сухожилий или мышц для их удлинения, что требует более длительного восстановления и более высоких рисков.
- Почему SPML лучше, чем традиционные методы? SPML позволяет избежать значительных травм тканей, и восстановление происходит гораздо быстрее. Процедура фактически не изменяет структуру мышц, а только облегчает их работу, улучшая движение. Восстановление после SPML намного быстрее, чем после традиционных операций, таких как удлинение сухожилий.
- Когда лучше выбрать операцию SPML? SPML рекомендуется делать до появления повреждений костей (например, до того, как на рентгене будет виден ущерб). Это помогает предотвратить осложнения, такие как дисплазия бедра, и способствует нормальному развитию как костей, так и мышц.
- Повторные операции SPML почему требуется повтор? Иногда для детей необходимо сделать повторную операцию SPML, особенно в период интенсивного роста (до 18-19 лет), когда может происходить рост костей и мышц. В таких случаях часто проводят «корректирующую» операцию, чтобы улучшить результаты.
- Дистония и SPML. Когда у пациента есть дистония (неправильные сокращения мышц), важно быть осторожным, так как такие пациенты могут не переносить ортезы, что увеличивает риск неудачи операции. Однако даже в этих случаях SPML может быть эффективной, в отличие от традиционного метода SDR (Selective Dorsal Rhizotomy), который может вообще не подходить для таких пациентов.
- Влияние SPML на костную структуру. Одним из значительных преимуществ SPML является то, что она помогает предотвратить проблемы с бедрами, которые могут возникнуть после операции SDR, при которой иногда наблюдается дисплазия бедра.
- Преимущества SPML по сравнению с SDR. После SPML дети, как правило, восстанавливаются быстрее, и вероятность появления проблем с бедрами значительно ниже. В некоторых случаях, SPML может быть альтернативой SDR, снижая необходимость в длительном восстановлении после более травматичной операции.
- Рекомендации по реабилитации после SPML. После операции дети обычно начинают реабилитацию, которая включает в себя физическую терапию для восстановления подвижности и силы. Вы можете обратиться к Нэнси Нейдитц и Эми Селенто, которые имеют большой опыт в реабилитации детей после SPML, особенно в районе Нью-Джерси.
Этиловые спиртовые блоки при SPML — алкоблоки EtOH
Алкогольные блоки имеет сходства с ботоксом (диспортом), тут точно также уменьшают влияние сигналов из мозга в двигательные реакции мышц. Ключевое отличие в том, что ботокс вводят в конкретную мышцу, а алкогольные блоки вводят в зону нерва, который влияет сразу на несколько мышц это зоны. То есть, ботокс в этом смысле более избирательный и точный, ведь можно каждую отдельную мышцу тонко отрегулировать, но это только в теории. На практике, мы делали ботокс несколько раз у доктора Куренкова, там используется нейротоксин, который нельзя колоть в больших количествах, поэтому врач рассчитывает дозировку исходя из веса ребенка, а этого количества едва хватает даже для основных больших мышц. А про какие-то тонкие регулировки каждой небольшой мышцы говорить не приходится. Другое дело — это алкогольные блоки, тут используется фенол (сейчас уже отказались от него) либо спиртовой раствор (безопасен). Раствор этилового спирта не имеет ограничений по дозировке, делай сколько хочешь. Другое отличие в том, что ботокс можно колоть практически в любые мышцы, куда дотянется инсулиновая игла и опыт врача, а алкогольные блоки нельзя колоть куда захочется, в зоне ступни или в кисти рук — они противопоказаны. По сроку действия, ботокс обычно действует до 6 месяцев, а результат алкогольных блоков 6-8 месяцев, но по словам доктора Нуззо у детей постарше даже после этого периода уже успевает закрепиться правильный паттерн движения.
Алкогольные блоки помогают перекрестным реакциям – уменьшая спастичность. Перекрестная реакция — это когда движение одной конечности заставляет двигаться другую конечность. Редко они должны делаться снова, так как достаточно часто они имеют постоянный эффект, все зависит от возраста ребенка. Алкоголь — жирорастворимое вещество. Жир также является отличным проводником для электричества. По существу, что происходит, когда спиртовой блок попал в нерв, так это то, что спиртовой блок удаляет часть жира вокруг нервов, так что их реакция уменьшается. У доктора Нуззо есть отличный пример того, как работает алкогольный блок. Эта информация на его веб-сайте по ссылке, если ссылка недоступна, то вот pdf файл. Этиловый спирт — это то, о чем мы обычно думаем, когда слышим слово «алкоголь», да это тот самый алкоголь, который мы пьем. По сравнению с фенолом , который тесно связан с формальдегидом этил оказывает более мягкое воздействие на организм ребенка и не повреждает нервы. Поэтому Нуззо использует Этил.
Какое отношение алкоголь имеет к нейронам? Непосредственно никак не влияет, но косвенно — очень сильно. Алкоголь (спирт, этиловый спирт, не говоря уже о химическом веществе под названием фенол) при введении прямо в миелинизированный нерв удаляет жир. Это создает некую проплешину в миелине. Миелинизированные нервы передают импульсы гораздо быстрее, чем немиелинизированные нервы. Но лысина значительно замедляет прохождение сигнала из мозга, поэтому, когда быстрая цепочка раздражителей от рецепторов попадает в эту зону, сила нервного возбуждение значительно уменьшается. То есть промежуточные нейроны не получают фонового стимула «беглого огня» (огонь без остановки), который подталкивает их к стимуляции своих соседей и всех остальных нервов в блоке.
Но алкоголь в слишком большой дозе может вызвать ощущение жжения, если он попадет на смешанные нервы. Поэтому у хирурга должна быть техническая возможность точно поместить иглу непосредственно в нерв-мишень, чтобы ввести небольшое количество спирта, которое не распространится слишком далеко. Для этого используются специальные иглы, подключенные к специальному электронному прибору «поисковик нервов». Процедура с использованием иглы SPARK не очень комфортна, поэтому обычно проводится под наркозом. Алкогольная блокада у младенцев длится от шести месяцев до трех лет. «Держится» не алкоголь, а скорость восстановления ребенка в устранении проплешины, вызванного действием алкоголя. Часто наблюдается некоторый остаточный длительный эффект. У детей старшего возраста, блокада действует дольше, поскольку способность восстанавливать «повреждения», нанесенные алкоголем, уменьшается с возрастом. У 10-летнего ребенка один блок может прослужить много лет, возможно, даже становится функционально постоянным, при условии адаптации нервных цепочек.
Наиболее распространенная алкогольная блокада — это блокада запирательных нервов (нервов поясничного сплетения). Эта схема оказывает значительное влияние на перекрестную стимуляцию между приводящими мышцами и подколенными сухожилиями — крупными игроками, чья обратная связь по перекрестной реакции распространяется на многие другие нервные цепочки. Мы можем получить эффект подобный ризотомии у очень маленьких детей, позволяя (с помощью блокады) им делать то, что в противном случае было бы запутано всеми внутренними «махинациями». При Алкогольных блоках используется тефлоновая игла+прибор, который позволят найти нужный нерв. Этанол используется вместо фенола и ботулотоксина. Со слов доктора Джордана — срок действия результата до 12 месяцев, но у взрослых детей результат сохраняется на года. В результате, получаем просто отличный результат, и по отзывам многих родителей — без негативных последствий в будущем.
Кажется, что алкогольные блоки должны вытеснить ботокс и диспорт, но оказывается, все наоборот, мы об этом узнали в телеграм канале ДЦП Зарубежный Навигатор. Мнение доктора Никоса Ригопулоса :
- Блоки активно применялись в 80-90 гг., когда ботокс был не доступен (в видео доктор называет ботокс = аллантоин токсин).
- При введении ботокса результаты более предсказуемы.
- Алкоблоки могут вызвать потерю чувствительности и невропатическую боль.
- Применение алгоблоков допустимо, если вы проживаете в бедной стране, где не доступен ботокс. По медицинским показаниям в очень сложных случаях. Если предыдущие введения ботокса были неэффективны.
- Если врач планирует ввести этаноловый блок, семья должна быть предупреждена о возможных последствиях.
- Доктор не отрицает категорически применение алкогольных блоков, но как врач-хирург отдаст предпочтение препарату, результаты введения которого более предсказуемы.
Ответы на вопросы от доктора Дзадзаириса:
- Можно ли делать алкоблоки, не совмещая их с операциями по удлинению? (= наподобие ботокса). ОТВЕТ: Можно, если контрактуры не грубые.
- Как долго действует алкоблок? ОТВЕТ: Этанол действует 6-8 месяцев. Фенол до 12 месяцев. Фенол может вызвать серьезные осложнения, поэтому не применяется.
- Насколько эффективны алкоблоки? После окончания их действия мы возвращаемся к исходнику или нет? ОТВЕТ: Зависит от того, что вы делаете после введения, какую физическую реабилитацию проходите. Если вы сделали алкоблок и ничем не занимаетесь после, то его введение не будет само по себе иметь значительного эффекта.
- Алко блоки в руки и ноги. Различия, эффективность? ОТВЕТ: Анатомия строения верхних и нижних конечностей совершенно разная. Если мы делаем алкоблок в ноги, то это запирательный нерв, который отвечает только за работу мышц-аддукторов. В руках все по другому. Во-первых там нервы меньше размером. Во-вторых, если вам необходимо воздействовать на одну мышечную зону (например, пронаторы), то это не получится, т.к. действие блока будет распространяться на все зоны в верхней конечности, в том числе и на те, где в алкоблоке нет необходимости. Поэтому в руки алкоблоки я не делаю.
Как проводится операция SPML
У доктора Джордана была на сайте очень хорошая статья про SPML, где он говорил, что сама техника проста. И намного сложнее — это выбор зон. Плюс надо понимать, что точка, где делает чрескожный прокол вовсе не говорит о том, что, где и сколько там будут делать — то есть скажем так точка входа может быть одна, но для каждого ребёнка это будет что-то своё. Главное отличие операции Нуззо от других (помимо инвазивности) — это то, что он ориентирован на функцию, что собственно и является залогом дальнейших новых функциональных навыков, а не просто снятием «спастики», как иногда видят операцию.
- Операция начинается с наркоза, он достаточно лёгкий, просто чтобы не ощущать алкогольные блоки. Далее вводятся алкогольные блоки, которые помогают убрать (растворить) проводник. Проводник убирается, уменьшается сила тока, который может прийти на мышцу. Сила сигнала, она уже идёт не на все волокна, а на единицы.
- После этого, как только алкоголь начинает действовать, врач может легче пальпировать ткани ног или руг. Посмотреть, что там действительно реально мешает амплитуде движений и функции, что реально мешает движению во всех нужных направлениях. Плюс, нельзя забывать, что алкогольные блоки нужны не только для удобства пальпирования и поиска нужный фасции, они на года убирают перекрёстные рефлексы и силу спастики в конкретных мышцах.
- Иголочка для проколов фасций особенная, очень тонкая, она делается для офтальмологической хирургии, для операции по удалению, раздроблению и высасыванию хрусталика. После того как алкоголь действует, проводник сигнала из мозга уходит, врач может почувствовать, что действительно мешает движению, проколоть фасцию и тут же проверить насколько улучшилась амплитуда движения. При необходимости, делаются еще проколы в той же фасции, но тут главное не переборщить. И операция фактически закончена.
Сравнение SPML и СДР — Селективная дорсальная ризотомия
По СДР есть отличная книга, там сказано, что при этой операции происходит частичное пересечение задних (чувствительных) корешков спинного мозга, которое позволяет воздействовать на афферентное звено рефлекторной регуляции мышечного тонуса и снизить спастичность в выбранных мышцах. Операция может быть технически проведена на корешках шейного и пояснично-крестцового отделов спинного мозга, то есть, мышечный тонус может быть снижен как в ногах, так и в руках, но на сегодняшний день основная сфера применения СДР — коррекция спастичности в мышцах ног.
СДР это в чистом виде нейрохирургическая операция, обычно выполняемая при выраженной спастичности нижних конечностей, прям по всем группам мышц. В спинном мозге расположено две группы нервных корешков: двигательные и чувствительные (дорсальные, сенсорные). Двигательные передают информацию от мозга к мышце, а дорсальные отвечают за передачу чувствительности в обратном направлении, т.е. от мышцы в спинной мозг. При СДР происходит рассечение только дорсальных корешков, каждый из которых «прозванивается» электрическими импульсами. Стимулирующее электрическое воздействие увеличивается до момента получения рефлекторной реакции от мышцы. Те корешки, которые дают патологический (спастический) ответ, пересекаются, в то время, как корешки без патологического ответа, оставляются нетронутыми. В итоге, у ребенка снижается спастика, открываются новые возможности эффективной реабилитации и физического развития.
При СДР, корешки перерезаются не полностью, каждый большой корешок нужно вскрыть, а крошечные мелкие корешки внутри нужно аккуратно раздвинуть. Затем зонд, издающий звуковой сигнал, стимулирует один маленький корешок. Физиолог следит за электродами, которые были установлены на нервах и мышцах. Когда вы стимулируете такую сенсорную структуру, человек должен сказать «Мне больно»! Но он спит под наркозом, поэтому все внимание уделяется аппаратуре и визуальному наблюдению за мышцами. Время от времени жужжание корешка заставляет мышцу вздрогнуть или нерв где-нибудь оживает. То есть входящий (афферентный) сенсорный стимул вызвал возникновение движения мышцы в другом неположенном месте (эфферентного). Это плохо? Скорее всего, так быть не должно. И если это событие продолжается, продолжается и продолжается, и просто тянется бесконечно, то это, конечно, плохо. Тогда хирург по СДР предполагает, что всё, что поступает в эту сенсорную цепь, приводит к некому внутреннему короткому замыканию, и этот корешок подрезают. Это и есть СДР, далее хирургу и его команде требуется ещё 6 часов работы кропотливой работы с этими миллионами корешков. Кто смог бы так долго выполнять однотипную мелкую моторику с корешками? Никто, поэтому операция обычно проводится примерно 1.5 часа, где, по всей видимости, работают над группами мышц, либо наиболее спастичными мышцами, которые определяют в доооперационном периоде.
Как говорит доктор Нуззо, есть моменты, на которые важно обратить внимание оперирующим хирургам. Повторяющийся сенсорный стимул => двигательная реакция => повторение того же сенсорного стимула… снова и снова… что мы называем перекрестной активацией, когда она возникает вдали от места стимула, — все это типично для спастичности. То, что повторяется, — это расположенный на периферии шпиндельный механизм, который распознает ускорение — изменение скорости. Это и есть спастичность. В той степени, в которой повреждение центральной нервной системы ограничивается только этим, тогда СДР имеет смысл.
Есть ли риски? Еще какие! Ведь работа ведется в зоне, где одно неловкое движение хирурга и придется себя винить всю оставшуюся жизнь. По словам доктора Нуззо, основные риски операции связаны с разрывом двигательных корешков, что приводит к полной обездвиженности в нижних конечностях, а также с возможной потерей удержания мочи и кала, поскольку эти нервы находятся в той же области. Некоторые спастические нервы могут выполнять несколько функций, вынуждая пациента терять контроль над другой областью как побочный эффект. Поэтому, выбирайте хирурга по отзывам и с большим опытом, мы сами читали чат Зиненко Дмитрия Юрьевича, где модераторы не чистят сообщения и вы видите все-все отзывы, ничего плохого мы не нашли, доверились и операцию сделали в начале 2025 года. Перед операцией мы уточнили, сколько же всего было операций СДР у Зиненко Д. Ю. и Смолянкиной Е. И. Медсестры, которые там давно работают, говорили о более чем 600 операций, что похоже на правду, так как судя по выложенной в чате инфографике, только за 2024 год было проведено 196 операций. Очередь ожидания — примерно на год. Это говорит о многом: большой опыт врачей, отличные отзывы родителей, сотни желающих на эту платную операцию! Довольны ли мы результатами СДР? Нам пока результаты нравятся, подробный обзор по ссылке.
Какие ограничения у СДР нам известны? По словам доктора Нуззо, небольшим недостатком СДР является то, что спастичность, как таковая действительно проходит, но фиброз в определенных мышцах все еще может возникать. Этот фиброз является источником истинной контрактуры — потери подвижности. Во-вторых, контрактура является еще одним источником стимуляции гамма-системы (той, которая отвечает за спазмы). Таким образом, после СДР родителям может показаться, что у ребенка нет никаких улучшений, при условии, если на момент проведения СДР у него уже была контрактура. Или может показаться, что спастичность возвращается, хотя на самом деле это фиброз, имитирующий спастичность. SPML или Percs устраняют эту проблему.
Таким образом, СДР не рассматривает контрактуры как цель операции, но она значительно предотвращает появления новых контрактур в будущем. Если СДР проводится уже в позднем возрасте, дети сталкиваются с необходимостью других операций в будущем, требующих остеотомии, удлинения мышц, операций на бедре и т. д. А SPML по сути устраняет уже существующие контрактуры, мешающие движению ребенка. Другие отличия связаны с избирательностью операции, обычно СДР убирает тонус на большой группе мышц, грубо говоря — подрезают корешки, влияющие на все приводящие мышцы бедра. Это может быть полезно при сильной спастичности, чтобы глобально решить вопрос. Но возможно в этой группе мышц не каждую мышцу нужно расслаблять, а только определенные. Но в СДР иначе нельзя, спастика снимается на группе мышц, ведь нейрохирург не будет распутывать и перебирать все тысячи корешков, растягивая операцию на весь день. После СДР, SPML шлифует и полирует результаты, а также устраняет тугоподвижность из-за мешающих движению контрактур. По ссылке тут подтверждаются эти выводы, там написано СДР решает проблему спастичности (напряженности, возникающей из-за перепутанных сигналов между головным и спинным мозгом). А PERCS и SPML устраняют укорочение фасций/сухожилий.
Можно ли сделать SPML без СДР? Можно, доктор Нуззо так и рекомендует делать, чтобы вы не брали на себя высокие риски СДР. Но тут нужно анализировать каждый конкретный случай, консультироваться с врачами, учитывать ваши финансовые возможности (SPML в 5-10 раз дороже), выяснить опыт врача по СДР. Вполне вероятно, что при сильной спастике без СДР не обойтись, так как первопричина появления контрактур не устраняется через SPML. Конечно, есть надежда на проводимые при SPML Алкоблоки, но их эффект со временем пропадёт и они не могут проводится на всех нервах ног или рук.
Продолжение обзора по ссылке.
Полезные ссылки по теме ДЦП у нашей дочки
- Наша операция по Ульзибату — https://goodvitamins.ru/ulzibat/
- Наша операция на ТБС в центре Илизарова, г. Курган — https://goodvitamins.ru/dcp-tbs-oreration/
- Наша операция СДР у Зиненко Дмитрия Юрьевича — https://goodvitamins.ru/sdr/
- Операция SPML (текущая статья) — https://goodvitamins.ru/spml/
- Операция на ТБС без гипса с максимально быстрым восстановлением: SLOB и Cafe door, Guided Growth (Направленный рост, гемиэпифизеодез) — ожидайте.
Подпишитесь
- Телеграм канал. Наш путь по восстановлению дочки с ДЦП начинаем вести с 2025 года, когда дочке уже 9 лет. Но это наоборот хорошо — расскажем наш опыт за прошедшее время, совершенные ошибки, правильные решения, наши планы на будущее. Как придет время, нужна будет Ваша помощь по сбору средств на SPML, подпишитесь в Телеграмме по ссылке.
- Контакты. Наши контакты, в случае вопросов или пожеланий по текущей статье iherbnow@yandex.ru
Используемая информация по SPML
При написании статьи использовались источники ниже, большая часть информации цитировалась без изменений.
- Аспекты ДЦП от доктора Нуззо. На английском читайте по ссылке, браузеры могут переводить статью. Частичный перевод от Анны Карягиной по ссылке.
- Нейронные механизмы спастичности от доктора Нуззо. Тут про СДР, Баклофен, Алкогольные блоки, Ботокс. Оригинал тут, в переводе от Анны Карягиной по ссылке.
- Описание СДР от доктора Нуззо. Оригинал тут, перевод от Анны Карягиной по ссылке.
- Моделирование спастичности эластичными лентами. Интересный эксперимент, который может изменить ваше представление о спастичности, оригинал по ссылке, перевод от Анны Карягиной по ссылке. Если кратко, ходить на носочках с завернутыми внутрь коленками ооооочень энергозатратно (первые два испытуемых по этой причине не смогли закончить эксперимент). Третьему тоже было очень трудно, когда дело дошло до тяжёлых «контрактур», поэтому его приходилось постоянно подбадривать словами, чтобы он продолжал ходить и эксперимент состоялся. Он там типа шутит, что даже для танцора ирландского степа мирового уровня такая механика ходьбы не вписывает в неврологическую норму. А почему это так энергозатратно он подробно объясняет, разбирая механику шага детально. Резинки просто имитируют контрактуру и ее степень. Пятки начинали подниматься со средней степени натяжения.
- Чат телеграм. Много полезной информации и видео отзывы от родителей, кто прошел SPML. Чат телеграм по ссылке.
- Чат телеграм для Минздрава РФ. Создан для сбора и направления сведений о результатах операции SPML в Минзрав РФ и аппарат президента РФ. Чтобы Российские врачи, не разобравшись в методе, не дискредитировали его. Чтобы не запрещали давать рекомендации Российским врачам о направлении детей на данную операцию (необходимо для получения визы). Чат по ссылке.
- Группы ВК. Множество текстовой и видео публикаций о SPML, по ссылке. Также почитайте и подпишитесь на Григория Мелкумова.
- Сообщество доктора Нуззо. Отзывы за период более 15 лет в группе доктора Нуззо Facebook. Группа закрытая, необходимо подать заявку на вступление.
- Исследования на PUBMED. По ссылке, нужен платный доступ.
- Контакты с врачами. В чате по SPML родители выложили инструкцию, как связаться с врачами и уточнить по поводу необходимости операции.